それがグレーであっても、かわりはないってこと。

こんにちは、リンゴです。

あっという間に、2019年は師走。

きっと同じような書き出しをしているblogがたくさんありそうですね。。。

悩んだ結果、というより

やっと、なのかしら。

アンの児童精神科受診が決まりました。

ずっと前から、受診をしたいと思っていましたが、

「アンくんには診断はつかないよ」

と言われ続けていました。

STの先生に診てもらうようになって、

やっと、私の気持ちを理解してくれる先生に出会えました。

「アンくんは、診断おりますよ」

って。

やっと、理解してもらえたなーって思いました。

周りから見ると、

1年生のアンは、他の1年生と大差ないし、

むしろ、真面目に取り組み、脱走もせず、

真っ当に成長しているように、見えます。

それでも、検査を受ければ、

凸凹ははっきりしている。

社会性でカバーできる、というのはIQという名の数値であって、

アンの凹の部分をカバーしているわけでは、ないのです。

手帳がもらえたからって、なにになる？

と、ネガティブな意見がありますが、

手帳がもらえれば、

アンのことを「ぱっ」と説明するツールができるわけです。

なにせ、凸凹だからね。

理解されにくい。

だけど、

こういう診断が下りている子なんです。

と伝えるだけで、

相手や機関が理解してくれる。

なんども検査をしたり、

様子を見ます・・・と何ヶ月も様子を見たり試したり待ったりすることが、

なくなるわけです。

どんだけ文句があるんだ、私・・・

私が常勤で働けないのは、

アンをリハビリに連れて行きたいから。

ということで、

アンの手帳が取れ、理解を示してもらえれば、

その分、手当をもらうこともできる。

そうやって、

社会保障を使うことに、ネガティヴになる必要は、ない。

そう思っています。

確かに、数字ではグレーゾーンのアンですが、

グレーでもクロでも、

親として関わることは、そう変わりがないと思います。

だから、

グレーでも、

親がする苦労は、変わりがないんです。

書きながら、

私はここが強く言いたいことなんだな・・・

と、ひしひしと感じました。

なかなかストレスフルな生活。

メンタル維持も難しいところ。

なんとか、

メンタルを保っていきたいなぁ。

意見の対立 〜学校とリハビリ〜

こんにちは、リンゴです。

二学期が始まり、

小学校は行事のオンパレード。

運動会、学習発表会、お楽しみ会、

児童クラブのお祭り、学校のフェスティバル・・・

1年生の学習も、だんだんと難しくなってきており、

言語発達遅滞を抱えるアンには、

すべてのことに、ストレスがかかってくるようになりました。

今までグレーだった、自閉症の傾向か強くなってきて、

グレーとは呼べなくなってきました。

学校は、

発達障害、と位置付けるのを嫌がる傾向にあります。

レッテル貼りを嫌がる＝学校は障害に対してすでにレッテルを貼っている

という図式。

教育者として、先生方の意見もわかるけれど、

今後、苦労するのはアンくん本人であって、

先生たちじゃないんですが・・・。

と、言いたくなる。

一方、リハビリの先生（ST）は、

きちんとアンくんの障害を理解し、

彼が社会性をつけられるように

訓練をしていく必要がある

と、言う。

それを聞いた学校の先生は、

憤慨するわけです。

アンくんは、発達障害の色は薄い！だから今は必要ない！できてる！

ってね。

・・・できてたら、母は悩みませんよ。。。

今のところ、

学校では爆発していない、だけ。

リハでは爆発しているわけで。

そしたら、

学校の先生たちは、

だったらリハビリに行かなければいい！

と言うんです。

おお、臭いものには蓋をするってことかい？？？

目を、背けてしまえば簡単なこと。

私だって、目を背けて、

できるところだけをみて、そこだけをみていれば、

彼に問題なんてないかもしれない（かなりくるしい）

そうやって軽視されると

母の苦労も軽視されて、

悲しいスパイラル。

なにしろ、私のメンタルを支えるのが、厳しくなってきているんですわよ。

夫も理解してないし、

ばぁばも理解できていない。

だから、私はこの家で孤独なんだなぁ。

孤独。

相談する相手を間違えると、

「自分軸」なんて言われてしまうわけ。

いやいや、そんな。

息子のことなのにね。

息子軸で考えて、当然じゃん。

私の軸にしちゃったら、私の人生じゃないしさ。

私の軸にしたら？？

そうね、

誰も彼を否定しない世界に行きたいわ。

社会性なんて求められない孤島暮らしでもしたらいいんじゃないしら。

で、

私は学校と、リハビリの間で揺れるわけですが。

医療者である私は

やっぱり、

STの意見が良いと思うわけです。

あぁあぁ。

わたしのやりたいことってなんだろうなぁ。

またそれも、ゆれゆれ。

穏やかな連休

連休が多い・・・秋。

子どもたちと、上手に過ごすのが苦手な私。

なんとか、やっています。

日曜日は、車で30分ほどの市立の自然公園へ。

アスレチックがあって、池があって、

子供たちにとってはいい遊び場です。

出不精な母・リンゴですが、三連休をストレスなく過ごすには、

子供たちの運動ストレスも発散せねば！

私の目論見はちょこっと外れ、

アスレチックはそこそこで、ほとんど池で水遊びに興じておりました。

それでも、

彼らは

「すっごくたのしかった！」

と、ご満悦。

アンは、ひとしきり遊ぶと、

テントの中で休息をしていました。

テンちゃんはくーちゃんを引き連れて、

水遊び。

それぞれが思い思いに過ごし、

時間にすると１時間半しかいませんでしたが、

アイスを食べて、にこにこして、帰路につきました。

今日は午前中は雨模様。

子供たちはそれぞれ。

くーちゃんは塾の宿題をし、

アンはYouTube Kidsを見ている。

テンちゃんは壮大なプラレールを作成し、

時々、アンがレールを手直ししてくれる。

私は疲れて浮腫んだ足をマッサージしながら、

好きな音楽を聞き、のんびり過ごしている。

だれも、

だれも、

誰も揉めない！！

素敵すぎる。

少ない時間でも、

体を動かしてストレスを溜めないのは、大事なことなんだな・・・

と、実感しました。

涼しくなってきて、動きやすくなったしね。

さぁ、母はもう一踏ん張り。

母が主導権を握る

こんにちは、リンゴです。

毎日、いろーんな事件が起こるので。、

ネタが尽きませんww

日曜日。

午後から雨が降る、というので、

警戒の意味を込めて、近所のショッピングモールに行くことに。

だいたい、そういう時は、

お昼ご飯を食べて帰ることになります。

三人の意見が割れることが今までそんなになかったのですが・・・

アン「うどんが食べたい！」

くー「えー、お寿司がいいー」

テン「おすしがいい！」

テンちゃんにとってお寿司は、

美味しいというよりも、

新幹線が運んできてくれる回転寿司だから。

電車大好き・テンちゃん。

くーちゃんは、まぁしかたない、と合わせてくれるのですが、

テンちゃんはそうはいきません。

ここは、公平にじゃんけん！

となりました。

一回勝負だと問題が発生するので、サンマ（三点先取）です。

自信満々にサンマを始めましたが、

なんと！

テンちゃんのストレート勝ち！！

わりと、そういう勝負ごとでは納得する方なんですが・・・

きょうはダメでした。

目を三角にし、ほっぺを膨らませて怒っています。

「ぜったいやだ。うどん！」

ここでね、

以前の私なら、

テンちゃんに話をして、なんとか収めようとしていたんです。

ところが、前回の言語リハでM先生に言われたことは

「おかあさんが、主導権を握ること！」

だったのです。

そうじゃないと、

アンは、こうやって怒ればお母さんは許してくれる、みんな従ってくれる

と思うでしょう

と。

私は混乱しました・・・

アンの癇癪を起こさないように、

どう対処すればいいか

それを学んでいたと思っていたんです。

だから、アンが不機嫌にならないように、

アンが混乱しないように、努めていました。

ただ怒るんじゃなくて、

ただ感情に任せるのではなくて。

ただその場を収めるのではなくて。

アンの療育は、第二段階を迎えているんだな。。。

M先生の口ぶりから、そう思いました。

M先生から言われたことは、

・お母さんが主導権を握ること

・アンと約束をしたら、お母さんも約束をし、

　必ず守ること

やっぱり時間がなくなっちゃったからナシ！

みたいな、約束を破ったり変更をしたりしないこと、が重要だと。

そりゃそうだ、という内容ですが、

結構、オトナは子どもに対して約束を破ります。

あーきょうは無理だった、また今度ね！

と、予定を勝手に変更しちゃいがち・・・

私、よくやってました。

これは、親としての訓練だなーと思います。

できない約束はしない。

なーなーにしたら、自分がしんどくなるんでね・・・

おへその曲がったアンに、

私もイライラして、感情を抑えることは・・・半分くらい・・・できたかな・・・

というところ。

私とアンの二人ならどうにかなるかもしれないけれど、

Ringo家には三人のこどもがいるのでね。

アンには、

「次に来た時には、必ずうどんにする！約束する！」

と、言いました。

簡単には受け入れてくれません。

ここは根気よく、何度も伝えました。

気分転換も必要なので、

とりあえず、お寿司屋さんに移動しました。

三角の目、ぷーっとふくらんだほっぺ。

それでも母・リンゴは、

「サンマで勝ったほうにする、って決めたよね」

と、譲りませんでした。

もうね、心の中じゃ、

テンちゃん、うどんでもいいよっていってくれないかなー

って思っていましたが・・・

でも、

ここで負けてはなりません。

主導権は、母なのだ！と。

アンから見たら、

面白くない展開だけど、

決めた通りにしている

約束は、守っている

という柱を、わかってほしい。

そして、

母・リンゴは約束を守る人だ

と認識してほしい。

お寿司屋さんに入る頃には、

すっかり機嫌も直って、

「おいしいねー！」と、満遍の笑みでした。

そう、

満遍の笑みに、なるんです。

確かに、しんどい。

字にすると大したことない、他愛もないエピソードですが、

これね、

メンタルは結構やられます。

でもね、きっとね、

これも続けていけば、

アンはわかるようになる！

そうだ、

アンは、そうやって、乗り越えてきたんだ！

アンのSST、これからも続きます。

きょうだいげんか

朝晩が涼しくなってきた、9月。

アンくんは、

以前よりも自分の意思を伝えられるようになった分、

アンが感じる「嫌なこと」も、はっきりしてきました。

今は、姉のくーちゃんがとのバトルが、一番大変。

アンくんのなかでは、

くーちゃんは姉という認識より、

同等だと思っているみたい。

だから、

くーちゃんができることは、僕もできるんだ！という認識。

くーちゃんとしては、おもしろくないことばかり・・・。

発達障害を持つ他兄弟は、

この先もずっと、彼らと付き合っていくわけです。

私たちもお勉強しながらの、子育て。

くーちゃんにも学んでもらわなければなりません。

くーちゃんがこの先、

もうこんな家に居たくない、と感じる時が来るんだろうな。

ううう。

アンくんの成長と、

くーちゃんの成長。

そして私たち夫婦の成長。

アウトプットしながら、

自分自身の記録として、

そして、

悩んでいる誰かの、役に立てますように。

令和のRingo家 〜アンのいま〜

久しぶりの更新です。

Ringo家の暮らしぶりに大きな変化はありませんが、

子どもたちはそれぞれ進級し、

長女・くーちゃんは小５

長男・アンくんは小１

次男・テンちゃんは年中さん

に、なりました。

アンくんは、

通常学級に通い、通級指導教室に週1回通っています。

そのほか、月に３〜４回の言語リハビリに通っています。

社会性が高く、コミュニケーションに問題がない、とされていたアン。

１学期は特に問題もなく、切り抜けてきました。

通級でも、必要ないのでは？と言われる始末。

でも、アンの問題はこれから。

言語発達遅滞であるアンは、

やはり聞き取る言語性が弱い。

それに加えて、

ことばの量も、

年齢にしては少し足りないこともわかってきました。

それから、

人の表情を読み取る弱さがあることも、わかりました。

ことばを選びとって、話すことにも弱さがあります。

3歳から療育に通い、

いくつかのテストを行いながらも、

行政では「どうにかなる」というレベルだと判断されていました。

5歳の時には、

療育手帳さえも出してもらえなくなりました。

知的障害、とも違う。

発達障害、とも言い切れない。

アンは、完全にグレーゾーンの子ども。

でも、彼に必要なことは、

発達障害の子に必要な訓練と、同じなんです。

どこに相談しても、

なかなか前に進まなかった。

家で療育してください

と、言われました。

私は、母親だけど、

専門家ではないの。

これは、母親が担うこと、とは違う。

そう感じていました。

母親業を手放してるわけじゃないです。

できるなら、私がしたい。

でも、

専門的治療、

専門的療育が必要なんです。

それでね、

やっと、やっと！

昨年11月に、

道が拓けました。

たまたま、

職場に中途で入ってきたナースさんに、

子どもの言語リハビリを前職の病院でやっていることを、教えてもらったんです。

行政には、

アンくんは病名はつかないから、安易に病院にいくべきじゃない

と、言われていました。

要するに、

病名がつき、手帳がとれなければ、

療育はしてもらえない

と、行政は判断していたんです。

でもね。

そんなことはなかった。

病院で、

小児リハビリをしているところなら、

可能性は十分にある。

医師が必要だと判断してくれれば、

リハビリを受けることができるんです。

全体的に判断されたアンは、

通常よりちょっと低い

ですが、

言語性においては、グググーーーンと低いので、

リハビリの対象となりました。

私はナースなのに、

それでも知らなかった。

そこに携わるナースでも、

知らないことが多いです。

アクションを起こす。

とても大事なことです。

どうしたいのか？

自分でビジョンを持つことも、

とても大事なこと。

療育手帳がなくても、

発達障害の診断名がついていなくても、

手はある。

アンは、

言語聴覚士さんに、

ほぼ毎週、診ていただけることになりました。

メキメキと、

アンの療育が進んでいます。

しっかり私たち親にも、指導してくださいます。

言語聴覚士のM先生、本当に感謝しています。

M先生と出会い、

我々夫婦の問題も、浮き彫りになりました。

ひとつみつけた、その種が、

どんどん枝葉を広げている。

そう感じます。

すべてのことは、つながっている。

アンの療育のことについては、

もう少し詳しく書き上げ、

発達グレーゾーンのご家族のもとに情報が届くように、したいと思います。

＃発達障害＃発達グレー＃グレーゾーン＃言語発達遅滞＃療育＃ASD＃ADHD＃アスペ＃アスペルガー＃注意欠陥＃多動＃自閉症スペクトラム＃学習障害＃LD

先を案ずるよりも、やることがある

子育てってさ

手探りで

正解なんてなくて

でも正解が欲しくて

トライ＆エラーの繰り返し。

その繰り返しも、

やってみた結果は？と、

結果を得られれば、

失敗じゃなくなる。

むしろ、

その結果をもとに、

じゃあどうする？って先に進める。

じゃあどうすればよかった？ではなくてね！

毎日が

ルーティンではなくて

毎日が

トライだとすれば

結果はどうであれ、結果が出る。

だから

やらないで、動かないで、

先のことを考えすぎて動かないでいるのは

もったいないんだ。

しないで悩むより

やってみないと。

やってみたら

予想とは はるかに違うことが

起こるもんだ。

だから動こう。

どうせ無理、なんて

やってみなくちゃわからない

だから

動こう。

疲れたら休もう。

自分に向けたエールでした。